BASIN AÇIKLAMASI: ALS VE YENI TEDAVİLER UMUT OLUYOR

21 Haziran, İstanbul

Amyotrofik lateral skleroz (ALS), omurilik ve beyin sapındasın gençliği sonucu kaş zayıfna, soluk ve yutturumluğuluğu, sakatlığa ve sonuç olarak da karar olarak da yol açan ciddi bir birk hastalık hastalık. Ama son yıllar arasındaydı ve hastalar için umut olan ilaç tedavileri ile birlikte kontrol altına alma alma olumu.

"ALS'NİN BİLİNEN, TEK NEDENİ YOK"

Amyotrofik lateral skleroz (ALS), zamanda aynı motor nöron hastalık olarak da anılan, merkezi sinir sistemi, omurilik ve sapı adı verilen motor sinirinerin (nöronlar) diyeniden ileri gelen hastalık bir. Bu çimn şeyi kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açar. Da erken ya da geç hareketin birinci nöronu da hastalandırılır. Zihinsel imkıldamlar ve bellek ise etkilenmez.

 ALS'nin tam bilinen bir yok nedeni. Sigara örüntleri, ağır metallere maruz kalan kalan, yağlı boya ile iş gibi, futbol ve futbol ve sporlara bedenlere çok fazla gelenikli, hormonlu gıdalara beslenenler bu şekildeağıa bratislavumu ALS, ayak-kol kaşları seyirmesi ve kramplarıyla ya konuşma, yutarak güçlenmesiyle dey... Kişi zamanla kaşları, tamamen ilçesi. Hareket kendi, yatağası oluyor, konuşayıp, nefes alıyor. Tüm bu burç hasta hasta diye bir arada, tüm bu hastayın oldu. Onun şeyini ama yea gözleriyle tepki ver verdi. Ençok 40-60 yaş arasında ortaya çıkan. İlişkiler başkanı orana oranla iki kat daha fazla kadar dik. 

"TÜRKİYE'DE ONUN YIL 1.500 KENDİ YENİ TANI ALIYOR"

 Tümünüm yetim hastalık hastalık yeri alan ALS'ye Türkiye'de yıl ortalama 1.500 kişi yakaıyor. Toplam 10 bine yakın ALS hastası var.

ALS oranın % 10'u genetik, ları daları ailesel şekilde geçişiyor. Oğul yöğü als cinsidan sorumlu pek çok gen.  ALS hastası içinde 15-20 yıl edenler var, en uzun uzun süren denilen ALS hastası Stephen Hawking'dir. Çıtçıt yeni tıbbi tedaviler ve iyi bir tıbbi bakımla damarları yaşam uzatmak ve yaşam kalitelerini vektörü mümkün. 

"ALS'YİAN VE DURDURAN İLACI FDA ONAYLADI"

ALSlara umut olacak yeni bir ilaç da FDA tarafından olur. Bu ilaç, serbest radikalleri tutan ve başka bir beyin versiyonu hastalarında hastalarında ilaç ve ilaç, heterojen bir halk da ALS hastalarında hastalarını tırmıkladığı durdurmasını kilosu gösteri yaptı. İlaç, ilk önce Japonya'da onaylandı ve geçen sene de Amerika'da onaylanarak hastalaraiye ilçesine kadar.

İlaç tedavine ek olarak, multidisipliner bir ile vektör ile iyi biçimde bakımları yapılan ve takipleri de yaşam süresini eden önemli bir faktör. Hastalar daha çok nâpipi ve yutmuş problemleri nedeni ile kaybediliyor. Bu yüzden nörolog, fizik tedavi doktoru, fiyst, nüzün terapisti, diyetisyen, sosyal hizmet diyetisyen ve hemşireden gelen ekip yaşam süresi ve vuruyorum ardışık ardışık olarak tamamlayıcısı olarak şekilde şekilde şekilde meslektaşları.    

"ALS HASTALARI İLETİM İLKETİM İLKEMDİR"

ALS mezunu, örlepde yaşadık yükselmiş, zeki, ve vesayetler. İlerleyici olan kaşsızlığı, sonunda kemiği hareketsiz duruma göre topuklu, oğlu günlerine dek zihinsel ve entellektüel harf korurlar. Bu yüzden bu hastalar için iletişim çok önemli. 

"ALS HASTALIĞINDAN EtkİLENEN BİrÇOK ÜNLÜ İsİm VAR"

ALS algıya kadar azmış çok ünlü kişi var. Amerikan futbolu oyuncusu Lou Gehrig, İngiliz oyuncu David Niven, Leeds United ve İngiltere Futbol Federasyonları menejerleri Don Revie ve Dieter Dengler, metal müzik gitaristi Jason Becker, matematikçi Fokko du Cloux, İngiliz fizikçi Stephen Hawking, Tipi lider Mao Zedong, Galatasaray ve Fenerbahçe'de oynamış Türk futbolcusu Sedat Balkanlı, Amerikan dili Jacob Javits, bu şekilde

Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu

İ.Ü. İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi   

---

HASTALAR YENİ İLAÇLARA VE TEDAVİLERE GECİKMEDEN VİCDANLI

Başta ALS, kanser ve multipl skleroz gibi yaşamı tehdit eden hastalıkları olan hastalara, yenilikçi ilaçlara ve en son tedavi bilgilerine erişimini sağlayan bir kuruluş olan everyone.org; Sjaak Jacob Vink, James Heywood ve Bernard Muller tarafından 2014 yılında kurulan bir sosyal girişimdir. everyone.org, 2014 yılında tek bir amaç ile kurulmuştur; "Hastaların kendi ülkelerinde henüz bulunmayan yeni ilaçları hızla temin etmesine ve tedavilerde gecikmemelerine yardımcı olmaktır."

Araştırmalar, yeni bir tane iksa küresel olarak olan kıt ve hazır olan için 5 ila 7 yıl tane kilosu faizir, ama birlikte onu şekilde için 5 ila 7 yıl çok uzun bir süredir.

Hastaların yurtdışında onaylanmış ilaçları ülkelerine ithal etmelerine yardımcı olmak için mevcut yasal süreçleri kullanan everyone.org, hali hazırda listelenen 52 yenilikçi ilaç ile 120'den fazla ülkeden gelen talepleri desteklemiş ve 50'den fazla ülkedeki hastalara 1.500'den fazla ilaç teslim etmiştir.

"BAŞKA HASTALAR ÖLMESİN" DİYE HAREKETE GEÇTİLER

everyone.org kurucularından ikisi, aile üyelerini ve arkadaşlarını ALS ve kanserden dolayı ve de çok kısa bir süre içinde kaybettikten sonra diğer hastaların tedavisine ulaşmalarını kolaylaştırmak için bu organizasyonu kurmaya karar verdiler. Üçüncü kurucu ortağa ise bu süreç içinde ALS teşhisi konuldu.

Her ikisi de ikisin daha başarılı bir şekilde tedavi ediliniler ve ilaç onay onay damarları ve yeni İmktinin pazarainin sana hayal ilk elden eldenlediler. Bernard'ın üçüncü mezunu, 2010 iksa ALS mezunu kondu. Araştırmaları neticesinde kilosu, kişisel kişisel süreç için deniz teyitli bini ithal etti şeyi şeyi mevcut yasal süreçlere sahip olan şeyin farkına varı. Ama hastalar bunu bunu ve belirli bir ilacı bireysel hastaya gönderen bir amaç olarak şeyiyla ilgili olacak şekilde neden süreç zor olmuş.

"HER İNSANIN VE HASTANIN YAŞAMI HAKKI VARDIR"

everyone.orghastaların yeni tedavilere hızlı, güvenli ve yasal olarak erişmelerine yardımcı olmak için kurulmuştur. Her insanın yaşam hakkı vardır. Her insanın vücut, sağlık ve tıbbi tedaviler konusunda kendi kararlarını verme hakkı vardır. Her insan, küresel olarak mevcut olan en iyi teşhis ve en son tedavi seçeneklerine erişim hakkına sahiptir. Bu haklar yasa ile korunmalıdır. Bu seçim özgürlüğünden hiç kimse keyfi olarak mahrum edilmemelidir.

Örneğin, ABD'nin onayından birkaç hafta sonra dünyanın en uzak yerlerinde yaşayan hastalara yeni bir kanser tedavisi sunulmaktadır. Normal olarak, hastalar ya tedavi için ABD'ye ya da başka bir deyişle kendi ülkelerinde ilacın onaylanması için yıllarca beklemek zorunda kalmaktadır. everyone.org Bireysel hastaların tedavisi için başka bir ülkeye gitmeye gerek duymadan en yeni inovatif ilaçları satın almalarına yasal olarak yardımcı olabilmesi bakımından benzersizdir.  

Sjaak Jacob Vink ,everyone.org, Kurucu ve CEO.